Arranca el III Congrés i Trobada Nacional de Malalties Rares Comunitat Valenciana

26-09-2017   |  Visitas:131

Martes, 26 de septiembre 2017


Comienza en Ibi el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

Esta mañana ha dado comienzo en Ibi la tercera edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana organizado por la Asociación ADIBI y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema “Mostrando realidades, creando acciones”. El evento cuenta con la colaboración de la Generalitat Valenciana, de la Obra Social La Caixa, Diputación de Alicante, Cocemfe Alicante, la Asociación Española de Porfiria y del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, entre diversas empresas de la localidad y a nivel europeo, englobado dentro de una campaña de sensibilización para dar a conocer la importancia de estas patologías y su realidad.

Durante el día de hoy y mañana miércoles el Centre Cultural Salvador Miró acoge este evento que tiene por objetivo normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes.

La Vicepresidenta del Consell y Políticas Inclusivas, Mónica Oltra, la Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Carmen Montón, la Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado, el alcalde de Ibi, Rafael Serralta, la presidenta de ADIBI, Fide Mirón, y el Presidente de FEDER, Juan Carrión han ocupado la mesa presidencial del congreso.

También han estado presentes la Teniente de Alcalde del Área de Bienestar Social, M.ª José Herrero, portavoces y miembros de la Corporación Municipal y un importante número de profesionales del mundo sanitario, investigación, terapéutico y social, así como numeroso público asistente.

Tras la presentación, han dado comienzo los conmovedores y valientes testimonios de tres familias: Miguel, afectado por miopatía nemalínica, Elisa, que padece una mutación genética GNAS 20p, y Adrián y Joaquín, con displesia ósea, que, acompañados de sus padres, han contado a los presentes sus casos, protagonizando momentos de verdadera emoción, respeto y admiración de todos los asistentes.

Seguidamente, Manuel Posada, Director del Instituto de Enfermedades Raras del ISCIII, ha realizado la ponencia inaugural del evento. El acto ha sido conducido por la periodista y presentadora, Maribel Vilaplana. Tras el receso para comer, por la tarde y mañana tendrán lugar las intervenciones por parte de los diferentes ponentes que participan en esta tercera edición.

Durante las dos jornadas se abordarán distintos temas relacionados con las enfermedades raras, los avances en el tratamiento de distintas dolencias poco frecuentes y la realidad social de las mismas, entre otros.

*Adjuntamos fotos.

*El programa está disponible en la web de ADIBI, en el enlace: http://www.asociacionadibi.org







Ibi, III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana en Ibi 26/09/2017 from Intercomarcal TV on Vimeo.






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