La ibense Fide Mirón participa en la reunion de trabajo con SM la Reina

12-01-2017   |  Visitas:241

Doña Letizia se encuentra anualmente con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación para conocer los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente un total de 334 asociaciones.

 
- La organización enfocará su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en torno a la importancia de la investigación bajo un enfoque integral y de Trabajo en Red que garantice la coordinación entre todos los agentes implicados.

 
12 de Enero - Su Majestad la Reina mantiene en el día de hoy, una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer los logros de la organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación en materia de investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional.

Donde la Ibense Fide Mirón, como vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades, informara a Doña Letizia del crecimiento y logros del tejido asociativo.

Doña Letizia se encuentra anualmente con la Federación para conocer los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente un total de 334 asociaciones de pacientes con enfermedades raras. De cara a este 2017 y en consonancia con la estrategia desarrollada durante el año pasado, FEDER y su Fundación continuarán defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.

Junto a esta prioridad histórica de la organización, Su Majestad podrá conocer las líneas de acción que FEDER ha ejecutado y ejecutará durante este año ante su compromiso con las entidades que caminan a su lado.

De forma paralela a la consolidación del movimiento a nivel nacional, FEDER presentará a Su Majestad la trayectoria y crecimiento que, a lo largo de sus 17 años de trabajo, ha llevado a la organización a posicionarse también a nivel internacional, adquiriendo una proyección en tres niveles: europeo, de la mano de la Organización Europea de ER (EURORDIS), iberoamericano a través de la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y mundial, mediante la Red Internacional de ER (RDI).

Tres pilares que marcan la hoja de ruta de la Federación en 2017 y que se contemplan en cada uno de los 34 proyectos que la organización brinda a las personas, al movimiento asociativo y a toda la sociedad con un único objetivo: defender los derechos de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico.

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