Hola, mi nombre es Emma, soy una niña de 4 años de Villena que padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rett.
El síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras. Es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos.
Actualmente para el Síndrome de Rett no existe cura ni tratamiento disponible, los tratamientos existentes están centrados en usar medicamentos ya aprobados que ayudan a pacientes individuales, por ejemplo, en el tratamiento de la epilepsia, uno de los trastornos más frecuentes en las personas con síndrome de Rett.
Existen también terapias enfocadas a mejorar la calidad de vida del paciente y la familia, que tratan de retardar la progresión de las discapacidades motrices y de mejorar las capacidades de comunicación. Entre las terapias aplicadas se encuentran las de estimulación (incluyen fisioterapia, musicoterapia, hidroterapia, logopedia, equino terapia y terapia ocupacional).
He sido seleccionada por Fundación Seur para ser la beneficiaria de su proyecto “Tapones para una nueva vida” para poder hacer una terapia de fisioterapia especifica,la cual, dado su elevado coste a mis papis les imposible de ofrecerme y así poder frenar el avance de mi enfermedad. Es una campaña a nivel nacional y se recogen tapones a lo largo de toda la geografía nacional. La campaña finaliza a finales de Noviembre, fecha en la que se nos hará
entrega del total recaudado. Ahora, los tapones, debido a una ley europea vienen cogidos a las botellas, solo hay que pegarles un tironcillo y arrancarlos, este pequeño gesto que a vosotros no os supone ningún esfuerzo, para mí será de gran ayuda
Por esta razón os ruego, (permitirme que os tutee) si seriais tan amables de recogernos los
tapones de las botellas de agua, refresco, etc…
No solamente sirven los tapones, sirven un montón de cosas que podéis ver en:
https://drive.google.com/file/d/1klsZX7jaMrZpQ-HIiZXJ_20qp3CMM_5P/view
Podéis llevarlos al mercado municipal y dárselos a los conserjes o bien podéis llevarlos a uno de los múltiples puntos de recogida repartidos por toda Villena y que os detallo a
continuación:
Casa de la cultura. Kakv
Farmacia el Jardín. Puerta Almansa
Ecotinta
Centro joven
Centro deportivo Villena Piscina cubierta
Servicios sociales calle escalona
Mercado municipal
Estanco el Portón frente a Salesianos
Centros de mayores. Calle la cruz y plaza del Rollo
Colegio Joaquín María López,
Príncipe D. juan Manuel y Celada
Centro Sanamente CRIS. Plaza Martínez Olivencia
IES las Fuentes y Navarro Santafé
Palacio del pollo asado 1 y 2
La Tercia sede universitaria
Panadería Chispes
Viajes Salvatur.
Unity Sport (Villena y Yecla)
Clínica Fisiotec
Delfín Formación
AID Sistemas
Panadería Centeno
Refugio de la Cerveza
Colors
Agujetas Material de escalada
D-Sastre
Damos las gracias a todos ellos y pedimos disculpas a los colaboradores no nombrados, ya que afortunadamente al ser tantos alguien se nos puede haber olvidado. Si algún comercio, empresa o institución desea participar, ruego nos lo haga saber.
Del mismo modo, agradecer a la Junta de la Virgen por apoyarnos y guiarnos en todo este largo proceso de selección que Fundación Seur lleva para seleccionar a los beneficiarios.
Muchas gracias por vuestra colaboración.
Un saludo y muchos besitos, Emma.